Visbiedējošākais un apgrūtinošākais visā šajā situācijā bija un ir neziņa, informācijas trūkums un nepieejamība. Gatavojoties šim darbam, meklēju jelkādus materiālus, jelkādu informāciju, bet tādas praktiski nav, vismaz latviešu valodā tā ir ļoti nabadzīga. Pītera mammas vienīgais informācijas avots ir bērnu uzraugošais ārsts Rīgā, bet arī viņa sniegtā informācija, slimības apraksts ir ļoti minimāls. Mamma ļoti vēlas nodibināt kontaktus ar citiem šādiem bērniem un viņu ģimenēm – ne jau ziņkārības pēc – vienkārši tā būtu vieglāk. Jo ir ļoti daudz neskaidrību, ļoti daudz neziņas, un nav neviena, ar ko dalīties pieredzē, kam palūgt padomu, vai kur meklēt jelkādu emocionālu un psiholoģisku atbalstu. Mamma ārstam atstājusi savas koordinātas, jo ārstam nav tiesību izpaust klientu personas datus, līdz ar to pati viņa šīs ģimenes sameklēt nevar, bet uz viņas ārstam atstāto aicinājumu neviens nav atsaucies – ārsts stāstot, ka šīs ģimenes savus bērnus slēpjot un sabiedrībā īpaši nevedot – esot kauns. Vai tas atkal nav jautājums par sapratni?…
