Pētnieki atzīst, ka bērni ar ilgstošu un smagu slimību, kas vēlāk atzīta par iemeslu invaliditātei kopš bērnības, saskaras ar dažādām problēmām, tostarp iespējamām sekundārām problēmām, kas atšķiras no tām, ar kurām saskaras, piemēram, pieaugušie ar hroniskām slimībām. Ģimenēm, kurās dzīvo personas ar smagu invaliditāti, tostarp bērni ar invaliditāti, atbalsts ir ļoti nozīmīgs, jo tās sastopas ar tādām problēmām kā intensīvas aprūpes nepieciešamība un/vai neparedzamas aprūpes prasības; grūtības iegūt informāciju par iespējām saņemt atbalsta pakalpojumus, pabalstus un citus atvieglojumus un orientēties tajā; neelastīgi nodarbinātības nosacījumi; iekļaujošu iespēju trūkums bērnu aprūpē. …
